胡桃林の寝子日和。
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- 暗中模索。 -
2011年 06月 19日
昨年6月23日(カナダ時間)、父がALSと診断されたと連絡が入りました。
奇しくも、その数時間前にはだんなが解雇されたと帰ってきました。
当時、5月時下旬から今のお仕事を引き継ぎ、緊張しいな上に、年度末ギリギリだったのにいただいたファイルが全てWindowsで作成されていたために我がMacでは書式等読み込めずに全て作り直さねばならず、夏休み用の宿題も作らなくちゃとあわあわしている途中でプリンタが不具合を起こしたりもして、何度パニックに陥りかけたことか。
さらに、5月末にはお世話になっていたバンクーバー書道クラブの先生が来加・ご指導くださるということで、(クラブ内最年少な)私はとにかく裏方であれやこれやとお手伝いをしようと焦りまくり、その後はクラブから盆踊りやパウエル祭に出品する作品を仕上げたり。
同時に、義弟くんが2ヶ月ほど我が家に滞在していたので、それなりにくつろげない日々が続き。
緊張とストレスから、手が震えて止まらなかった時期もありました。
いやはや、いまだに思い出すだけで動悸がしてしまいます。

そして、それから1年。
ありがたいことに、なんとかだんなはいい職場に雇ってもらえ、三交代勤務に愚痴をこぼしつつも、それでも人間関係は良好のようで、楽しく通ってくれています。
私も、途中で数週間ずつのお休みをいただきつつも、なんとか丸1年、お仕事をさせていただくことが出来ました。
バンクーバー書道クラブは、実質3月末で閉鎖してしまいましたが、夏の展示作品までは先生に見ていただくことが出来たので、今年が最後かもしれませんが、参加させていただくことが出来ます(ということで現在鋭意製作中…)。

でも、父の方は、良くはならないと分かっていつつも、やはり辛いことばかりです。
今月初めにほとんど呼吸が止まってしまい、救急車で病院に運び込まれました。
球麻痺から始まった症状は徐々に広がり、現在は上半身はほとんど動かすことが出来なくなり、喋ることも書くことも不可能となりました。
そして今回、おそらくは呼吸器官の筋力が衰え、自分で息をすることが出来なくなってしまったのだろうということで、近日中にも気管切開の手術を受けることになりました。
途中、不注意な医療ミス(?)で不必要な痛みをストレスを受けてしまい、かなり体力も低下してしまっているので、術後の状態も不安です。

そんな中、現在の日本では、父のような症例の人は入院させてもらえず、自宅介護が基本とされています。
けれど、今のところ父の面倒を見られるのは、年老いた母一人きり。
実家のある市の制度上、24時間態勢の(特に夜間に来てもらえる)ヘルパーさんはおらず、でも、病院側からは『プロでも最低2人、出来れば3人以上でないと無理です』と言われています。
そんな状況で、取り得る手段としては、
1 私と姉が実家に帰り、母と3人で介護をする
2 姉の家(実家から車で5分弱ですが違う市)を建て増しして父の介護室を造り、姉家族と母で介護をする
3 制度がかなり整っている大きな市に引っ越す
の3つのみ。
1は、おそらく父にも一番望ましい体制なのだと思いますが、私も姉もそれぞれ家庭があり、特に私は海外で遠く離れているため、これから何年続くか分からない介護のために帰国するとなると、多分離婚とか移民権放棄とかそういうことも思料しなくてはいけません。
姉は近くに住んでいるとはいえ、やはりだんなさまやまだ幼稚園の子どもにもかなりの負担がかかるでしょう。
私たち姉妹はともかく、母は『だんなさまや家族に出来るだけ迷惑をかけたくない』と思っているので、この方法はおそらく実現不可能なのでしょう。
2は、姉夫婦が、父の病気が発覚したときからずっと言い続けてくれています。
もともと姉も義兄も以前は介護職に就いていたので、知識も経験も症例を見たこともあり、また、姉の住む市は、両親宅の市よりも介護等に対する制度はマシなのです。
けれど、24時間介護が必要な父と一緒に住むということは、それだけ姉はもちろん家族にも迷惑や負担がかかることになり、それが期間限定ならまだしもどれだけの長期間になるか分からない状態なので、甥っ子もまだ小さいこともあり、母はなるべくなら遠慮したいと言います(私が帰国する時の滞在場所がないということも小さいけれど理由の一つなのかもしれません)。
3は、それぞれの心情を考慮しなければ、おそらくは一番いい方法なのだと思います。
とはいえ、見も知らぬ土地で、知り合いもおらず、当然かかりつけの医師も変更になるという状況は、父はもちろんですが、母にも相当な負担になることは間違いなく。
姉も、今ならば近いからたとえ30分でも時間があれば寄れるけれど、遠くなってしまえばそれが出来なくなるから、余計に心配だと言っています。

いずれはしなければいけない決断でしたが、それでも実家でなんとかやっていけるんじゃないかと思っていました。
けれど、父の症状の進行があまりにも早いこと(平均というものがない病気ですがそれでも他の方々より3倍くらい早いそうです)、医療機関や介護サービス等が(市の制度的に)頼れないこと、24時間態勢で介護に携わることが出来る家族がいないこと、等々、どこから考えて行けばいいのか分からない状態です。
しかも、早ければそれらは、父が8月中にも退院するかも知れないので、それまでに決めなければいけません。
同じような状況にある方々は、皆無ではないと思うのですが、そういう場合どうされていらっしゃるのか、知りたいです…。

…やっぱり、私が離婚でもなんでもして日本に帰るのが、母曰くの『犠牲』が一番少なくていいのかなあ…。
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by yuling | 2011-06-19 11:00 | ALS | Trackback | Comments(0)
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